Sin llegar a ser fan, siempre me ha parecido práctico esto de los días mundiales, tal vez porque es un recurso fácil para aquellos que nos dedicamos a intentar que la sociedad nos haga caso, siquiera por 24 horas, con alguna de nuestras múltiples causas perdidas.

Pero hoy no es una causa “profesional” (si es que alguna lo es) lo que me lleva a escribir este post. Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, esa maldita o bendita palabra que me acompaña desde que tengo uso de razón. No os voy a contar mi vida, porque ya lo hice en otro post hace algunos meses (y lo mío me costó). Sólo os voy a pedir que dediquéis unos minutos a conocer un poco más acerca de este trastorno (hasta hace poco hubiese dicho enfermedad, ¡pero ahora ya no me atrevo!), que sigue siendo uno de los grandes desconocidos en el mundo de la discapacidad intelectual. Para facilitaros la tarea, os voy a proponer algunas ideas, en función del tiempo que tengáis:

– En cinco minutos, un estupendo decálogo que resume de forma muy gráfica algunas de las situaciones más frustrantes para los que convivimos con el autismo. Me encanta en particular la número 9, durante años me preguntaban si mi hermano era como Rainman… pero también todas las que se refieren a esa inagotable costumbre que tenemos de opinar, juzgar y establecer diagnósticos y tratamientos sin tener apenas idea de lo que estamos hablando.

– También breve, pero mucho más cercana, esta carta que escribe Rodrigo (gracias Irene por hacérmela llegar), hermano de un chico con autismo y que me trae tantos recuerdos de mis propias luchas internas hace ya unos cuantos años… y que por cierto, me lleva a hacer también un llamamiento a favor de los hermanos de las personas con discapacidad, esos eternos olvidados que ya han empezado a agruparse y que felizmente empiezan a recibir también atención.

– Si tenéis ganas de leer, pero de forma amena, podéis disfrutar si no lo habéis hecho ya con “El curioso incidente del perro a medianoche”, o con el descubrimiento más reciente de mi amiga Pilar “Si te abrazo, no tengas miedo”. Sólo por el título ya merece la pena.

– Y si queréis que lean vuestros hijos, podéis compartir con ellos estos cuentos, adaptados para niños con trastornos del espectro autista a través de los pictogramas. Lo mejor es que encantarán a cualquier niño (y mayor), y de paso echáis una mano a sus creadores, los entusiastas Aprendices Visuales.

– En lo que respecta al cine, ya hemos hablado de Rainman, que ayudó y destrozó la causa del autismo a partes iguales, pues al tiempo que la daba a conocer instaló en el imaginario colectivo la idea de que el autismo consistía básicamente en aprenderte la guía de teléfonos con sólo mirarla… y claro, la decepción era grande al romper el mito. Mucho más reciente es “Mi nombre es Khan”, que a mí personalmente me hizo disfrutar con su dulzura, así como por otras reflexiones que plantea en torno a la convivencia y los estereotipos.

Y ya para terminar, no puedo dejar de compartir una reflexión. Tal vez os extrañe, sabiendo que suelo utilizar este espacio para martillear a los lectores con la causa de la infancia… pero en este día especial os quiero pedir que vayáis más allá de los niños autistas. Las pocas veces que se habla del autismo se hace asociado a la palabra niño. Pero los niños crecen. Mi hermano ya ha pasado los cuarenta, peina canas y camina arrastrando el peso de los años. Pero sigue haciendo “cosas raras”. Y la gente ya no le mira con indulgencia. Sus padres, los míos, también se hacen mayores y ven cómo los dichosos recortes hacen volver en su contra las previsiones que un día tuvieron para dejarle la vida económicamente resuelta. Sólo hay una cosa que el paso de los años no ha logrado cambiar: la mirada limpia de esos “niños grandes”. Ojalá seamos capaces estar a su altura.

Publicado por Marta

Reincidente en cooperación internacional y temas sociales desde hace ya casi 20 años (glups). Metida en más jaleos de los que debería y menos de los que mi conciencia me pide. Incoherente por naturaleza, aunque trato de evitarlo. Mi compromiso incluye cuidar a los míos, aunque no siempre esté a la altura.

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3 comentarios

  1. Gracias a ti, Marta por abrirnos esta puertecita de vuestra intimidad a los que estamos fuera. He aprendido, y me ha emocionado, mucho tu relato. Subrayo lo que dices sobre que tenemos que seguir respetando una vez que estos niños dejan de serlo… Una norma tan básica de la sociedad y cómo nos cuesta. ¿Acaso no deberíamos respetar a todas las personas desde el primer día hasta el último? Te mando un abrazo fuerte, y dale otro a Nico. Tus padres que se lo cojan al leer esto!

  2. Marta, gracias a ti. Con tu ejemplo como hermana fuiste la primera en enseñarme la tolerancia y el respeto hacia personas con capacidades diferentes. Gracias a la lucha y a la entrega de tus padres, Nico es lo que es en la actualidad.
    Coincido contigo, los hermanos son los grandes desconocidos y poco a poco van haciendose escuchar, sus sentimientos quedan relegados y deben escucharse.
    Gracias a tus padres, a Nico y a ti.
    Viva el azul!

  3. Precioso Post que llega al corazón. Desconocía esa “situación” tan cercana.
    Dios nos pone muchas veces a prueba, pero también nos da fortaleza, refuerza -para los que están cerca de esos “niños grandes”-, los dones que ya nos otorgó al nacer para que podamos ayudarles y guiarles por la vida.

    Sin conocer el caso de Nico, sí he conocido otros casos, suelen ser personas cariñosas, amables, y muy educadas, lo cual les hace “gigantes” en otras muchas cosas.

    Besos!

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